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原题目:儿子 10 岁患癌,我们用了两年说再见

口述档案

时间:2021 年 1 月

地址:北京市海淀区某居民楼

姓名:李静

岁数:40 岁

职业:曾任某美容公司培训师

40 岁这一年,李静失去了 12 岁的儿子小雨。

李静是一位独身妈妈,在儿子 6 岁时,她和丈夫仳离,从老家黑龙江只身南下打拼。她原本设计攒够了钱,把孩子接到身边,就此团圆。

聚少离多的四年后,在 10 岁那年,小雨被确诊为肝母细胞瘤。这是一种常发于儿童的恶性肿瘤,凭据那时医生的估量,若是病情自然生长下去,小雨预期寿命「只有半年左右」。

李静带着儿子辗转全国各地求医,她和儿子配合渡过他生命中最后的 600 多天。有过快乐和知足,也有辛酸和无力。

「他对我说,他是我的小天使,会永远陪着我。我想,他之以是能坚持这么久,也是由于怕妈妈忧伤。」

李静爱这个孩子,这个孩子也回报她以同样的爱和感动。但这幼小的生命最终消逝在庚子年的深秋,2020 年 10 月 12 日破晓,小雨宣告不治,脱离人世。

在小雨脱离一个多月后,我在北京一间出租屋内见到了李静。这个 20 多平米的开间,是母子俩在北京看病时的栖身之所。

「房间里四处都有他的身影。」李静说。

冰箱上贴着小雨买的卡通贴,床头柜里放着小雨喜欢的孙悟空手办,枕头旁是他最喜欢的可达鸭玩偶 —— 这是小雨临终前最后一天,拿在手里的玩具。

李静和小雨在北京栖身的房间一角

图源:受访者供图

懵然、消沉、麻木、心痛…… 40 岁的李静在失去孩子之后,不得不面临这伟大的悲痛,但她也正实验走出去。

孩子的离去,让李静试图审阅自己的人生,对生命有了新的反思和体悟。 在她的诠释里,小雨也许是带着使命来到世上的,要让妈妈变得更好。「他来点化我,义务完成了,他也就走了。」

失去孩子 135 天之后,这个妈妈决议直面伤痛,在北京这个「承载最多伤痛的地方」疗愈自己,重新振作,就像孩子期待的那样。

以下是李静的口述:

小雨是在 2020 年 10 月 12 日去世的。那是我们住进「雏菊之家」—— 北京一家儿童临终关怀病房的第 5 天。

那一天,他的精神状态没有稀奇萎靡,只是以为累。志愿者来探望他,他说不想语言,只想悄悄玩 iPad。他从小就是个性格偏沉静的孩子,不顽皮,喜欢悄悄地玩玩具,看喜欢的动画片。

一直到最后,小雨也没有说自己有多不舒适,由于我们给他用上了止痛药。

他真正以为痛苦,可能是在走前的一个小时。破晓两点的时刻,我发现他不太对劲,时而苏醒时而迷糊,嘴里喃喃低语。我问他,你是在说什么吗?他说没有,妈妈你快睡觉。过一会儿,他又自言自语起来。

我感受到他可能要走了,医生提前跟我说过孩子临终时的那些症状 —— 他会心衰、喘不上气,由于有腹水,可能会胸闷甚至窒息。

我喊了医生,医生检查完,告诉我,用不了药了。

小雨和我说,「妈妈,我要走了,我要死了」。我说,「你要走的话,舍得妈妈吗?」他说,「舍得,我更爱的就是我自己」。

我给「雏菊之家」的志愿者孙阳先生打电话,小雨有些亢奋,一直在这头学我语言。他看到了我手机上的呼叫名称,一直喊「孙阳」,很高声。旁边的医生看不下去,走出房间。

小雨和我说,「妈妈,这里好亮,整个房间好亮,很漂亮」,大口大口喘着气。

我知道他要脱离了。 我对他说,「你朝着亮的地方走,这样妈妈就会放心,不用畏惧」。他什么也不说了,逐步地,镇静了。

他就这样脱离了我。

他曾经问过我,「妈妈,我算不算缔造了事业,算不算最顽强的孩子?」我说,你很顽强啊。

小雨没有做手术,也没有化疗,医生原本预判他最多只能活半年,然则他坚持了近两年。

从知道他得病的那一天起,这两年里,我一直都有这样的感受 —— 总有一天,他会脱离我。

我用了良久时间做心理准备。但直到他脱离,没有呼吸,冰冰冷冷地躺在那里,我才意识到,太忧伤了,我基本接受不了。

小雨是 2018 年 11 月查出患病的。

我老家在黑龙江抚远市,就在国境边上,毗邻俄罗斯。2014 年,小雨 6 岁,还没上小学,我和他父亲仳离。也就是那一年,我只身南下打工。

我在一家美容公司做讲师,卖力技术培训。小雨交给妈妈和姐姐照料。我姐没有小孩,她和姐夫对小雨视如己出,我们全家把所有的爱都给了他。

整整四年里,我和儿子两地离开。我只有过年回去一次,待几天,平时也只是视频通话。根据我原本的计划,我会在广州四周的清远市买房子,等小雨上了初中,把他接到身边来。

但设计所有落空了,什么都没做成。

小雨的病查出来很突然。从小他的体质都很好,没得过大病,纵使伤风发烧,吃点药就康复了。但这一次,他发烧整整三天,一直没退。我姐忧郁他得肺炎,带着他去医院去做检查。

拍胸部 CT 的时刻,照到了肝部,医生发现有阴影,疑似长了器械。第二天,我姐就带着小雨坐飞机去了哈尔滨,在那里,小雨被诊断为「肝占位」,至于是良性照样恶性,还需要进一步评估。

为拿到进一步的诊断讲述,姐姐姐夫带着小雨直奔上海的东方肝胆医院。我也赶去上海同他们齐集。

见我的第一面,我姐就哭了。这个架势让小雨也畏惧,我姐说,小雨晚上睡觉的时刻一直追问,「我是不是得了癌症?要死了」。

我在上海见到孩子的时刻,他蔫蔫儿的,没精神,不爱笑。

「一个 10 岁的孩子,怎么可能长恶性肿瘤呢?」我一直不愿意信赖有恶性的可能。

但效果出来了 —— 肝母细胞瘤,一种儿童常见的恶性肿瘤。

原来,在他的身体里,有一个 18 cm × 10 cm 的巨型肿瘤,现实周长相当于一个球那么大。医生说,这个肝部肿瘤是绕着门静脉长的,切除的风险很大,在手术历程中,很可能会碰着门静脉。一旦碰着,血止不住,孩子就下不来手术台。

我们又去了上海慈济儿童医院,照样一样的检查效果。专家建议孩子做化疗,他很明确地说,不做化疗,孩子也许只能活半年。

做不做手术?要不要化疗?太难选择了。我没设施接受他下不来手术台的可能。又需要权衡化疗带来的痛苦和效果,很可能,小雨做了化疗,能够多坚持一段时间,但会在痛苦中渡过。

我身边有同伙的孩子得了恶性肿瘤,我看着他们去做了化疗,没有头发,没有眉毛,瘦得只剩一把骨头。他们甚至吃不下器械,想出去玩,吃好吃的,都实现不了。

我们一家最终商议,决议不做化疗,改用抗癌药物。

但要怎么启齿对自己的孩子讲,他得了癌症?

我以为这是一件稀奇残酷的事情。更先我都很难接受,我要怎么给他说?

我只能试图通报给他这样的信号,「事态并不严重」。早先小雨是畏惧的,我跟他说,他的肝部长了一个器械,但「问题不大」,通过吃药能控制住,纷歧定要做手术。

小孩思想单纯,不像成年人那么庞大,他也没有过多的疑虑,厥后也就没那么担忧。

自从那时起,我就只有一个信心,我是他妈妈,我必须顽强,我不能有负面情绪,不能让孩子以为他完了,得了不治之症,马上就会死掉。就算哭,我都是找谁也看不见的地方放声哭,在他眼前,我是不会流眼泪的。

但事实上,小雨由于不得不休学,除了吃药还要配合其他的治疗,渐渐地照样会发生疑问,「我怎么了?」

2019 年,我带小雨去看影戏《一条狗的使命 2 》,影戏里的男孩子没了头发。他问我,妈妈,他怎么了?

我说,他做化疗了,以是没有了头发。他又问,我要是做了化疗,是不是也会酿成这样?

我迟疑了一下,说,对,也会没有头发的。他说,我不要这样,我不喜欢。

我从广州到上海时,想着应该只是良性肿瘤,做完手术就能康复,只是带了几件换洗衣服。但厥后小雨确诊了,我电话辞了职,托同伙退租,处置掉在广州的器械。

我那时刻才明了,陪同有多主要,每一分钟,我都不想脱离他。

为填补四年时光中的缺席,我带着他去了所有他想去的地方,带他去吃想吃的器械。他很渴望去无锡,由于那里有一个「植物大战僵尸」乐园,他稀奇喜欢这个游戏。

我的手机里保存着和小雨出去玩的视频和照片,这些都是很珍贵的资料。有他变魔术的,去海边游泳的,玩小电动车的。

有的时刻,我一直陷入一种纠结。我会想,若是选择了化疗或者手术,是不是效果又会纷歧样?但有的时刻,照样会庆幸没有降低他的生涯质量,他有精神去吃,去玩,去看天下,直到生命的最后一天,还可以玩 iPad。

我知道,有的孩子在化疗或者放疗的历程中会遭受很大痛苦,临终时甚至会跟家长说,「让我死了吧」,实在这对于家长而言,是一辈子的阴影,挥之不去。

对于任何有风险的事情我都不敢去实验。

好比,小雨是有商业保险的。但在他治病的这两年里,所有的用度都没有走保险渠道理赔。由于保险需要病理证实,要做穿刺,在他的病灶上穿刺,取一小块去化验。

但我没有让他做。医生和我说,他的肿瘤较为伟大,加之生病后体重下降,而且岁数小,若是做穿刺,万一肿瘤不慎被刺破,他就有生命危险。

以是,这两年,我们辗转上海和北京,举行守旧治疗。

去年 6 月,我们从抚远去北京看病,中转佳木斯,要停一夜。那天我们打车从火车站到旅店,已经是晚上,还下着雨,司机把车停在离出站口两三百米远的地方,我一手打伞,身上背着孩子,另一手要拿行李,行动很未便。

雨很大,夹杂着风袭来,地上满是积水。我怕儿子淋湿了,就这样驮着他,后背都不敢挺直,弓着腰艰难地走,虽然只有两三百米,但对我来说又是很漫长的一段路。到旅店时,我们俩身上都已湿透了。

现在想想,那时刻挺难的,有点心酸。那时很希望有个陌生人能伸把手协助,帮我撑下伞。

我爸有脑血栓,从小雨刚更先生病到脱离,我们都瞒着他。有一段时间,我爸看小雨一直不上学,着急得不行,生病住院 20 多天。我妈知道孩子的情形,也着急,但同时她还要照顾由于脑梗卧床的我爸。

小雨生病后,他爸爸来看过他几回。他爸爸是那种不太顽强的人,最更先在上海确诊时,我打电话告诉他这件事,他在电话里那头嚎啕大哭,无法接受,「一个小孩,怎么可能得这么大的病呢?」

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2018 年 12 月,我带着小雨在北京看病,他爸去北京探望他。从我俩仳离一直到小雨生病,4 年了,他第一次和孩子碰头。

也因此,小雨对他爸爸印象不深,相处起来,有点像看待陌生人,客客气气的。那次碰头,他爸陪着他出去用饭,还陪他打了游戏机,又陪着我们一起去了医院。

再厥后,过年我和小雨回家,他爸也去家里见孩子,他平时很少去。实在,我们家离得不远,在小县城,打个车 5 块钱就到,走路也就十来分钟。

但小雨的父亲是情绪对照冷漠的人,也许是他从小没怎么得到过父爱,不太懂适合父亲,不知道若何去向孩子表达自己的关爱。

小雨厥后对我说,他不愿见爸爸,由于他和爸爸在一起,感受有些尴尬,「不知道要聊些什么」。

小雨去世那天破晓,我给他爸爸发了信息,他马上赶到了北京。

碰头他一直在哭,由于那时在做「超度」,家长不能过分悲痛,我劝他,哭对孩子欠好。在松堂医院的佛堂里,他守了孩子一夜。

他爸爸一直以为很不甘心,以为「我儿子太白瞎了」。

实在陪同小雨的这两年,我发现他也在逐步长大。

生病之前,他是一个稀奇较真的孩子,爱耍脾气,喜欢生闷气。和同砚闹了小矛盾就记在心里,久久不忘;同砚给他起外号,他发脾气;有人和他开顽笑,他也以为是天大的事,一直过不去。

厥后我对他讲,你不要把已往的事情放在心上,这样对身体欠好。我告诉他,肝上长了器械,有心理压力的时刻,一定要实时释放,遇到什么事情要和妈妈讲,不要放在心里,心结解开了,身体才气好转。

他实在是听进去了。逐步地,我发现他的性格更先转变。生病后,他看到许多人来帮我们,来探望他, 他都记在心里,跟我说,我们要好好谢谢人家,别人帮我们不是理所应当的。

我发现他实在在长大,变得有耐心,不再随意发脾气。这让我喜悦,却又心酸、心疼。

照顾他确实很累,但这两年,他对我的认可、明白和爱,对我来说就是一直坚持下去的动力。

好比我们在北京看病,从出租屋到医院,要换乘好几回地铁才气到,住处离地铁站又很远。有一天,我对小雨说,先打车到地铁站,再坐地铁已往。

他那天也许有些不太舒适,一下就哭了,说,妈妈我不吃好吃的了,我们直接打车去,我不想让你转那么多次地铁,让你那么辛劳。

另有一次,我做饭不小心割到手,他马上跑过来问我怎么了,追着我问疼不疼。

他还对我说,妈妈,等我病好了,我要陪你去买漂亮的衣服,你最近都憔悴了。

小雨生病前和妈妈的合影

图源:受访者供图

我知道他会注意到妈妈的转变,于是加倍小心地隐藏自己的情绪。在他眼前,我每次都市很好地控制,掉眼泪也等他睡着了偷偷地掉,平时我不会这样,怕被他发现。

但我没有埋怨运气的不公。有一次,我带小雨去首都儿童医院看病,在治疗儿童肝脏细胞肿瘤的科室门口,发现排着长长的队伍,许多家长带着生病的孩子,有的孩子只有两三岁,有的甚至不满一周岁就得了癌症。我跟自己说,我们不是最不幸的。

厥后,我们住进「雏菊之家」。有一天,我炖补品给他吃。他吃的时刻,注意到病房里有一个不到一岁的小妹妹。他拉着小妹妹,摸着她的头,跟我说,妈妈,我想喂小妹妹吃。

他一勺一勺地喂谁人孩子,谁人画面,我现在想起来都以为温暖,我的儿子真的是一个稀奇有爱的孩子。

到了晚上,他跟我说,以为妹妹很可怜,「我稀奇喜欢妹妹,要是她能去我们家多好,我可以一直照顾她。」

要知道,他以前是不怎么喜欢小孩的,他稀奇畏惧别人分走他的爱。以前我会逗他,说妈妈再生一个孩子好欠好?他说不行,你只能有我一个孩子。但那时刻,我发现这孩子更先喜欢其余小孩了,他明白分享爱了。

在 2020 年之前,小雨的病情控制得一直很好,他的肿瘤只有一侧可以摸到。但那年元旦之后,他身体另一侧也能摸到肿瘤,我就知道,他的病情扩散了。

他逐渐变得虚弱无力,原本 70 多斤重的他,瘦得只有 40 多斤。走路也更先费劲,像老年人似的,不能像原来那样想走就走、想跑就跑。

他能感受到自己病情的生长,稀奇沮丧。有几回他情绪溃逃了,哭着说,「妈妈我这样在世稀奇没有意思,不如死了算了。」

这个时刻我也稀奇无力。尤其在小雨疼的时刻,看着他疼,我替换不了,他吐逆的时刻,我随着焦虑。他吃不下器械或者发烧了,我也没设施替他蒙受。

我稀奇无助。我恨不得自己就是他,我一遍遍想,为什么病的不是我,为什么不能让我去替他难受。

但我什么都做不了,我帮不了他,我能做的,只有拍拍他的后背,抚慰他,让他喝点水,能只管舒适些。

2020 年 6 月,我带着小雨从抚远出来的时刻,我就有预感,这一次我没设施把他带回去了。

那次我们从佳木斯中转,坐飞机到北京,由于小雨走路太慢,腰疼得直不起来,机场的事情人员用轮椅推着他登机。小雨还很不喜悦,他以为「我不是残疾」,他挺要强的。

三个月后,2020 年 9 月下旬,小雨泛起腹水,我决议让他去临终关怀医院。

早先,他的腹水不是很严重,身体一些局部地方按下去有坑,我更先找医院给他治疗。

我跑了北京两家儿童医院,但病房人满,无法收治。我又找到其他肿瘤医院,但他们有岁数限制,小雨才 12 岁,不符合收治条件。医生们也都告诉我,孩子这种情形属于末期,找临终关怀医院对照合适。

这时刻,我才发现,我把问题想得太简朴了。以前我以为,孩子要是泛起症状,我打电话叫 120,然后去医院就可以了。但这时刻我才明了,癌症末期的病人入院并不容易。

我以为,两年的时光加起来,都没有那几天难。孩子泛起了症状,我无能为力,医生也帮不上忙。

邻近国庆假期,我挨个打电话,北京有 15 家临终关怀医院,我打通了其中 4 家的电话,辗转联系到「雏菊之家」,才确定能收治小雨。

最让我手足无措的一幕,发生在 10 月 6 日。

那天晚上八点,小雨喊困,躺下几分钟后,又坐起来,说「不行,妈妈,我以为好闷,你把窗户开开」。折腾了快要 1 小时,我以为不对劲,要去医院。就打了 120 抢救电话。

我们到了首都儿童医院的抢救中心,小雨很遭罪,病床上他平躺不了,甚至床放平了,他都以为胸闷,只能用手支撑着,熬过一夜。

破晓时,他困得不行,又睡不着,我来到床边,让他靠着我的肩膀,闭着眼睛休息一会儿。我稍微动一下,他马上就醒,太遭罪了。

那天,他很难受。我和医生讲清晰,不需要做其他创伤性抢救。医生给孩子吸氧,输血浆,用了一些利尿的药。

第二天,小雨就转去「雏菊之家」。五天后,他就去世了。

我把小雨的骨灰撒向了大海。他生前很喜欢大海,我们希望他能魂归于此。

从知道他得病的那一天更先,我就知道,他终有一天会脱离我。我用了很长时间做心理准备,但直到他脱离了,照样很痛。

做妈妈的想把更好的器械留给孩子。同理,他也想把最美妙的器械留给我。住进「雏菊之家」后,他对我说,他是我的小天使,会永远陪着我。 我想,他之以是能坚持这么久,也许是由于怕妈妈忧伤。

小雨有个同父异母的姐姐,女孩很早没有了妈妈,不到两岁就和我们生涯在一起。小雨临走的那天,问我,姐姐怎么样了。我对这件事的明白是,小雨忧郁走后我会寥寂,希望姐姐能替他来爱我,也让我继续做一个好妈妈。

小雨走后的这段时间,我也把对他的一部分情绪,倾注在了姐姐身上。姐姐 16 岁了,很懂事。在心内里,我把她当女儿,她也把我当妈妈。小雨走后,她发信息给我,让我不要伤心,说以后她会养我。我看到信息很欣慰,也很感伤。

从小雨脱离到过年之前,我一直待在北京的出租屋里,这个屋子是 2019 年租的,我们来北京治疗都市住在这里,这个房间里四处是他的影子。

房间的部署和他在时一模一样,他喜欢的玩具还在,他的葫芦娃、孙悟空、「猫和老鼠」的手办,以及任天堂游戏机。他最心爱的可达鸭天天陪着我 —— 这也是他生命最后一天,拿在手里的玩具。

以前我们一起拍了许多照片,我冲洗打印出来,放在床头。我畏惧时间越久,我对他的印象就越模糊。于是我把它们打印出来,放着,天天看。看到照片里他笑的样子,我就开心,想随着笑。

身边的同伙和家人都忧郁我,最更先的十天半个月,天天和我视频通话。我告诉他们,我没事,我自己一人在外多年,早已习惯。北京的同伙开了超市,忙的时刻会喊我已往协助。人人都在体贴宽慰我,想让我走出来。

但旁人再若何,也很难体会我心里的那种感受。有的时刻日间出门热热闹闹的,晚上回来,家里只有我一个,突然间,孩子就没有了。

以前我出门,总惦记着把事情快点办完,赶快回家,孩子在家呢。现在每次打开门,才意识到,再也没有人等我了,没有人喊「妈妈你回来了」,没有了,屋子里安安悄悄的。

他走了这些天,我从没有痛痛快快地哭过,哭不出来,甚至以为哭还挺费力气的。我想把悲痛释放出来却没设施,那是一种锥心的疼痛 —— 只剩下躯体,但心不在了。每一天,我都在脑海中回忆他临终那天的场景。

小雨在的时刻,我的目的很清晰,很明确。他就是我的动力,我要为他做所有的事情,我不能生病。这两年来,我真的没生过病,连以前每到炎天就会犯的胃痉挛,这两年都没犯过。但小雨走后,问题又都回来了,身体也大不如前。

我才发现自己真的很累,天天睡不醒,稍微用点体力就以为稀奇困。我知道时间很珍贵,但我也清晰自己的状态,马上去事情我也做不了。

前段时间,我以为该找点事做,就去驾校报了名。天天背诵科目一的试题,但发现自己记性变得很差,有的题一错再错,注意力和以前相比也差得许多。

今年过年,我回抚远老家。我是除夕夜到的,正是万家灯火时。

从北京上飞机的那一刻我就悔恨了。以为回家的决议下得太感动,忧郁会让家人情绪受到影响。我也不知道该怎么进屋,上一次我从家出来的时刻,是带着小雨走的,现在只有我一小我私家回去。

过段时间,我照样要回北京找一份事情。 这个都会是我留下伤痛最多的地方,在别人看来,也许要马上脱离才气遗忘。但我不能忘,我不会逃避这个地方,我要在这个地方重新站起来,用自己的方式疗愈伤口。

小雨脱离六七十天的时刻,他爸爸出了事故,住进了 ICU。我原本以为,这些年,这小我私家的生死和我没什么关系了,究竟离开那么多年。而且,在许多我需要辅助的时刻,他也只是在能力允许的局限里,出了一点点钱,其他什么都没有。

但等我知道他失事的时刻,又以为挺受 *** 。 不管是大人照样小孩,生命真的太懦弱了,人要活得明了一点,不要什么都等以后再抵偿,由于要看老天给不给这个机遇。幸亏厥后,他也康复出院了。

在小雨生病之前,我很少有时间思量生命的意义。谁人时刻,我像机器人一样,天天上紧发条,奔忙于各地,去各家店做销售,忙忙碌碌。

但小雨的脱离一下子让我明了,生命应该更有意义,人这辈子在世不能只为了赚钱。

我现在以为,人世间的物质、款项,人与人的纠葛,勾心斗角,都是虚无的。最主要的是让生命变得有质量。

等我回北京之后,可能会在业余时间,去辅助和我有相似履历的人。小雨生病的时刻,我感受到许多温暖,我也希望能去温暖别人,让别人在独孤无助的时刻,也能看见一点希望和光。

我想,我和小雨之间的缘分就这么多了吧。这两年来,我可以和他天天待在一起。他来到这世上,也许是由于他爱妈妈,希望妈妈变得更好。他来点化了我,义务完成了,他也就走了。

现在相比最更先,我以为自己逐步在回复了。

我想过关于更久的计划,可能不会在北京长期待下去,我今年 40 岁了,也不适合一直「北漂」。可能会去离家不远的小都会,重新开启生涯。我会好好照顾爸妈,会去吃小雨还没吃到的那些器械,看他没见过的那些景物。

妈妈会振作起来,我想,这也是小雨想看到的。

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